En el mes de julio del 2019 todo estaba lleno de ilusión… un nuevo nieto estaba en camino. Llegó el 16 de julio, el parto fue normal, y la mamá y el bebé respondieron muy bien durante ell nacimiento El bebé se llamaba Dawson Luke. No teníamos ni idea de que en 6 meses nos sentiríamos desolados al oír una palabra extraña en una reunión familiar convocada con padres y abuelos: Krabbe. No teníamos ni idea de lo que era, pero sabíamos que era malo porque apenas podíamos entender las palabras que salían de la boca de nuestros hijos. (Padres de Dawson). Sus voces temblaban y temblaban, las lágrimas fluían, y se agarraban las manos muy fuertemente. Como abuelos, nuestra primera respuesta fue “¿Estás seguro al 100%?”… y “¿Dónde podemos conseguir una 2ª opinión?” Todos en la sala llorabamos sin parar. ¿Y ahora qué?
La enfermedad de Krabbe es cruel. Como cristianos, nos preguntamos mil veces ¿POR QUÉ? ¿CÓMO? Rezamos día y noche por un milagro de curación.
¿Qué íbamos a hacer para ayudar a nuestros hijos cuando nosotros mismos no teníamos ni idea? Una vez que digerimos este diagnóstico, estudiamos y aprendimos a qué nos enfrentábamos. Entonces supimos que nuestro trabajo era hacer LO QUE FUERA. Recorreríamos en coche los 55 minutos que nos separaban de ellos si necesitaban algo. Pero, sinceramente, los padres estaban en un estado de conmoción, además de aprender a cuidar y consolar a su hijo enfermo terminal, preguntándose con miedo cuándo aparecerá la siguiente fase. No tenían ni idea de lo que necesitaban….excepto un milagro.
Así que ….como abuela, entraba, abrazaba a los padres y a Dawson, le daba cariño y empezaba mi rutina sin preguntar nunca qué necesitaba. Descargaba la compra que habíamos traído, limpiaba la casa, preparaba la comida, lavaba la ropa y otras tareas domésticas para no derrumbarme.
Papá le daba abrazos, le decía algo bonito y gracioso a Dawson con la esperanza de arrancarle una sonrisa. Me ayudaba a descargar la compra, paseaba a Dawson por el barrio cantándole y abrazándolo para dar a sus padres unos minutos para tomarse un respiro y prepararse para la siguiente ronda.
Por si el diagnóstico no fuera suficientemente malo para mantener a Dawson de forma eficaz, tuve que aprender alimentación por sonda, succión y otra maquinaria médica para mantenerlo cómodo y vivo un día más. Me daba mucho miedo, pero lo hice.
Fuimos capaces de encontrar la fuerza para ayudar a este dulce niño no sólo por el amor, sino también porque recibimos un apoyo increíble y un verdadero torrente de amor de tantos maravillosos amigos incondicionales. Como mujer, muchas de mis amigas me tendieron la mano con abrazos, amor, lágrimas, tarjetas y, sí, de vez en cuando vino. Como hombre, a mi esposo le era mucho más difícil expresar emociones y sentimientos… pero compartí mi apoyo con él. Estoy increíblemente agradecida de que Steve y yo tengamos una relación en la que podemos reír juntos, llorar juntos y apoyarnos mutuamente. Hablar, compartir y dar rienda suelta a nuestros sentimientos compartidos era nuestro propio autocuidado.
Para aquellos abuelos que se enfrentan a esta dificil experiencia ….no preguntes a sus hijos “¿qué necesitas?”, “¿cómo estás?”, o “¿qué puedo hacer?”….simplemente entra y hazlo.
Encuentra a alguien con quien puedas hablar y llorar. Debe saber que está bien departir con amigos, de vez en cuando. No dejes que la enfermedad de Krabbe te robe a tus amigos… créeme, ellos son esenciales. Y REZA, ora mucho. No hay nada que haya sacudido mi fe más que la enfermedad de Krabbe, pero el viejo dicho era cierto para mí: …. Si Dios te lleva a ello, …. te sacará adelante. Ciertamente lo está haciendo, un día a la vez.
Cuando pienso hoy en Dawson, lo veo entero, sano, corriendo e incluso volando, ya que ahora tiene alas. A diario echo de menos su sonrisa contagiosa y la increíble mirada de amor en esos preciosos ojos, pero sacrificamos eso para saber que por fin está LIBRE DE KRABBE.
¡Vuela alto Dawson! X O