Mi nieto es Dawson Luke Feldt y era un Guerrero de Krabbe. Soy su abuela paterna y tuve la suerte de ser una presencia constante en la corta vida de Dawson. Vivía alrededor de 45 minutos de Dawson y su familia. Dawson era el bebé más hermoso y nació sano (o eso creíamos). Empezó a no alcanzar los hitos de desarollo y a retroceder muy temprano en su vida. A los 3 ó 4 meses sus padres y su pediatra empezaron a buscar respuestas al porqué. Todas las pruebas que se le hicieron salían normales, pero sabíamos que algo iba mal. Dawson estuvo hospitalizado por una semana cuando tenía unos 7 meses y se le hicieron muchísimas pruebas. Poco después de volver a casa, sus padres recibieron la terrible noticia de que tenía la enfermedad de Krabbe. Era algo de lo que nunca habíamos oído hablar. Los padres de Dawson convocaron una reunión familiar con todos los abuelos (todos vivimos cerca) y nos dieron esta devastadora noticia. El tenía 7 meses de edad.
Dawson siguió luchando contra esta enfermedad de Krabbe durante 8 meses más. Parecía estar estable en su mayor parte, pero él y sus padres necesitaban apoyo. Los cuidados paliativos habían comenzado muy pronto. Dawson tuvo que salir del estado para más pruebas y una sonda gástrica. Estuvo hospitalizado varios días. Dawson se puso muy enfermo en un momento dado, pero todos pensamos que se estaba recuperando. Aunque sabíamos lo que iba a ocurrir, su muerte nos sorprendió mucho, ya que él parecía a encontrarse mejor. Esa llamada fue como una pesadilla de la cual no podía despertarme.
En cierto sentido, tuvimos suerte de que las paradas de Covid 19 empezaran más o menos al mismo tiempo que su diagnóstico. Los cierres fueron una gran bendición para nosotros. Mi hija y yo éramos profesores, así que todad nuestras clases se convirtieron en clases virtuales. Esto le permitió mudarse con la familia y ayudar con el cuidado de Dawson. Mi marido y yo pudimos estar allí varios días durante la semana. Intentamos ayudar en todo lo que pudimos, ya fuera económicamente, con apoyo moral, cocinando, limpiando o cuidando a Dawson para que su mamá y su papá pudieran descansar. Aprendí manejar todas las máquinas y las terapias que ayudarían a Dawson a estar más cómodo. Sabiendo que tendríamos poco tiempo, hice que los días feriados fueran muy especiales. Mis momentos más especiales con Dawson eran cuando le leía cuentos.
Encontré consuelo en la familia, los amigos y en una página de Facebook sobre la enfermedad de Krabbe. Realmente no sé cómo me las arreglé. Recé, lloré y hablé con familiares y amigos. Intenté aprender todo lo que pude y leí muchos libros excritos por padres de familia que habían pasado por lo mismo. Quería estar preparada tanto para mí como para mi familia. El autocuidado fue difícil porque mi atención se centró en mi nieto. Llora si lo necesitas. Háble acerca de la enfermedad de Krabbe y edúquese.
Esto es lo peor que pasará su familia nunca. Busque a alguien con quien hablar, ya que estos sentimientos le abatirán. Únese a un grupo de apoyo, si existe. Tuve la suerte de contar con amigos increíbles que me visitaban, me sacaban de allí, rezaban conmigo y lloraban conmigo.
Dawson era la luz de nuestras vidas y nuestro primer nieto. No tenga miedo de hablar de su nieto. Son importantes, ¡sus vidas importan! Todo lo que puedo hacer ahora es educar a los demás y apoyar el esfuerzo para traer el tamizaje neonatal a nuestro estado. Aunque mi relación con Dawson fue única y diferente de lo que esperaba, fue la experiencia más hermosa y especial de mi vida. El tenía un don para unir a la gente, tanto a la familia, a los amigos y a la comunidad en general. Comparto su viaje con todos los que quieran escucharme, es la forma de que él siga conmigo.
Gracias por esta oportunidad de compartir la historia de Dawson